ΝΕΑ ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Πληκτρολόγησε μια λέξη-κλειδί που σε ενδιαφέρει

AdBlock Detection Block

Επιτρέψτε τις διαφημίσεις στον ιστότοπό μας

Φαίνεται πως χρησιμοποιείτε κάποιο πρόγραμμα (ad blocking) αποκλεισμού διαφημίσεων.
Στηρίξτε μας για έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση.

28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων

30 εκατομμύρια άνθρωποι  ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.
4
'
rare flower shutterstock

Ξέρεις…τίποτα σε αυτό τον κόσμο δεν μπορεί να οριστεί ως σπάνιο αν τελικά σου τύχει. Σε εσένα ή σε κάποιον που αγαπάς πολύ. Και η αλήθεια είναι ότι η σπάνια πάθηση δεν είναι τόσο μοναχική όσο νομίζουμε, γιατί αν την μετρήσεις συνολικά από την μία άκρη στον πλανήτη έως την άλλη θα ανακαλύψεις ότι είτε επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας και διαχειρίζονται ένα ιδιαίτερα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος.

Οι επισκέψεις σε forum ασθενών μπορούν γρήγορα κι εύκολα να σε πείσουν δια του λόγου το ασφαλές. Κι αυτό ίσως είναι το μόνο καλό της σύγχρονης εποχής που ζούμε.

Ότι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα μπορούν, χάρη στη διαδικτυακή επαφή, να ανακαλύψουν εύκολα και γρήγορα ανθρώπους με την ίδια σπάνια πάθηση και να μοιραστούν εκτός από πληροφορίες και… τον πόνο τους.

Τι θα ήταν καλό να ξέρεις  για να αντιληφθείς το μέγεθος του προβλήματος:

  • Μια ασθένεια στην Ευρώπη χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλει λιγότερο από 5 στα 10.000 άτομα.
  • Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα,
  • 70% των σπάνιων νοσημάτων προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
  • Το 72% των νοσημάτων αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.
  • Τελευταίες έρευνες έδειξαν πως περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως.
  • Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια.
  • Το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένας άνθρωπος με σπάνια πάθηση είναι ότι δεν υπάρχουν κατάλληλες θεραπείες για τις περισσότερες από τις σπάνιες παθήσεις. Για το 95% από τις σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχει θεραπεία.

Το πρώτο διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αλλά και όλων των εμπλεκόμενων φορέων, φέτος στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, ο Σύλλογος «95», η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και το Heath Daily της BOUSSIAS διοργανώνουν διαδικτυακά για πρώτη φορά Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, 1-2 Μαρτίου 2021 με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση».

Το Συνέδριο στοχεύει στην ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, στην προώθηση της δικτύωσης και την εκπαίδευση των ασθενών με Σπάνιο Νόσημα σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, ενώ απευθύνεται σε ένα ευρύ κοινό και συνεπώς θα συμβάλει επίσης στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοήματα, αλλά και την εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών στην Ελλάδα σε σημαντικά θέματα πρόσβασης, διάγνωσης και πολιτικής υγείας.

Αγαπημένο